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媒体聚焦 | 保定市儿童医院开展世界血友病日主题宣传教育活动

更新时间:2019-04-24 09:27:00点击次数:366次

4月20日,我院与保定血友病协会联合举办了以“伸出援手-关心的第一步”为主题的血友病患教会。

△保定广播电视台关注报道

  本次患教会是为纪念2019年4月17日第31个“世界血友病日”而举办的。会议特别邀请了北京儿童医院血液肿瘤中心的特级专家吴润晖主任、刘国青医师,省三院骨科李峰主任以及保定市医保局肖一主任来到会场,面对面解答血友病患儿家长关心的相关问题,对血友病患者治疗与抗体及关节病变治疗、自我注射及骨关节病变手术治疗、医保政策解读等专项知识进行讲解。

家长纷纷举手提问,各位专家细致耐心、精确的解答得到了与会家长的赞许,会场气氛热烈,大家均表示对孩子今后的治疗更加有信心,对血友病患儿的未来更加有希望。

△专家对相关知识进行讲解并现场答疑


我院于2017年被定为血友病定点诊疗医院,在院领导及北京儿童医院血液肿瘤中心的大力支持下,我院血液科在出凝血疾病的诊疗方面取得了很大进展,血友病患者受益人群不断扩大。目前在我院固定接受治疗的血友病患儿已近百余名。


为了使我市血友病患儿接受正规的标准化预防治疗外,能够享受更完善的医疗服务,我院将逐步组建包括影像科、康复科、骨外科、口腔科等多学科的综合治疗团队,更好地服务于血友病儿童。

不用出市,本地血友病儿童就可以接受和北京同质化的评估、治疗、随访,既减轻了家庭的经济负担,又尽可能的避免了看病的奔波、等待之苦。


关于血友病,您应该了解这些

血友病患者被称之为“玻璃人”,这是一种遗传的终生性疾病,大部分患者从出生体内就缺少凝血因子,轻微地触碰就会出血,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的甲型血友病患者。长期反复的肌肉、关节出血会造成残疾,严重的出血甚至会死亡。

在所有罕见病中,血友病是目前唯一诊疗路径明确的疾病。标准剂量的预防治疗是以维持正常关节和肌肉功能,让血友病患者回归正常生活为目标,降低出血频率,延缓关节病变的进展,避免关节的不可逆损伤,从而让患者免于致残。

随着我国对血友病诊疗越来越重视,医保政策越来越好,现在的血友病患儿均可以得到有效的预防治疗,可以融入到正常生活中,健康快乐的长大。




保定广播电视台 (编辑:保定市儿童医院宣传科)